"Minulla on nyt kyllä kovin huonoja uutisia", aloitti terveyskeskuksen lääkäri puhelimessa. Minua nauratti, sillä tiesin lääkärin soittavan minulle luuntiheysmittausten tuloksista. Hän ei ole vaivautunut selvittämään mikä on Osteogenesis Imperfecta ja kun se ei kerran näy ulospäin, ainakaan kovin paljon, hän ei ota asiaan mitään kantaa.

Tosin meidän yhteinen suomenkielemme on niin julmetun rajallinen, ettei kaikkea jaksa selitellä. Olen jäänyt ulkopuolelle yliopistollisen keskussairaalan hoidoista kolmen vuoden hoitotauon vuoksi ja nyt siis marssin terveyskeskuksen kautta vaatimaan luuntiheysmittausta.

Vastahankaisesti lääkäri minut sinne lähetti, mutta huomattuaan päättäväisyyteni, näki kai parhaaksi kirjoittaa kiltisti lähete. Käydessäni mittauksessa, mietiskelin mielessäni kuinkahan löydän ketään analysoimaan vastauksiani, sillä OI-ihmisten luuntiheydet eivät ole sangen yksinkertaista luettavaa. Kysyin printtiä mittausta tekevältä hoitajalta, onhan minulla kotona vanhat vastaukset printattuina, joten olisin osannut itse vertailla missä mennään.
Pirskatin tiukkapipoiksi on HUS:ssa ryhdytty. Niskojaan nakellen hoitaja sanoi, että saan sitten kuulla vastauksen lähettäneeltä lääkäriltä, ei hän voi nyt tulostetta antaa. Aina ennenkin olen saanut, mutta byrokratia on kiristynyt tai hoitajat käyneet vaan kenkummiksi. Kukapa sitä huonolla palkalla jaksaa olla ystävällinen tai edes palvelualtis, niinpä niin.

Nyt sitten hätääntynyt lääkäri soitti minulle kuin kuoleman diagnoosia kertoen: "Voi voi, kyllä teillä nyt on kovin kovin vakava osteoporoosi". Oho, olipas yllätys. Kyselin hymyillen, koska otettaisiin luunhajoamista mittaavia labroja, mutta setä-poloinen langan päässä meni ihan sekaisin. Ei hänellä ollut aavistustakaan mistä oli kyse. Tein sitten pontevan jatkosuunnitelman lääkärille. Kerroin, että nyt hän voisi kirjoittaa sähköisen lähetteen HUS endokrinologiselle poliklinikalle ja laittaa liitteeksi tuoreet mittaustulokset. Setä lupasi totella. Kyllä nykyään potilaan on tiedettävä aika paljon jos mielii kunnon hoitoa saada. (Somatiikan puolella siis, viitaten edelliseen blogimerkintääni....)