Emilia kommentoi ja kyseli konkreettisempia juttuja siitä, millaista arkemme on. Löysin tällaisen päiväkirjamaisen merkinnän pöytälaatikostani. Ajattelin lisätä sen tänne "iloksenne":

Tähden tekijä

Kun katson ylioppilaskuvaani ja siinä aurinkoisesti hymyilevää itseäni, muistan yhä mistä silloin haaveilin. Toivoin omaa miestä, kotia, uraa ja lapsia. Tavallista ydinperhettä, jota en koskaan omassa lapsuudessani saanut.

Koulut käytyäni lähdin hyvää vauhtia tavoittelemaan unelmaani. 25-vuotiaana olinkin jo saanut viran, avomiehen ja oman kodin. Seuraavana tähtäimessä olivat häät ja lapset.

Elämä valitsi toisin.

Sairastan perinnöllistä luustonhauraus sairautta nimeltä Osteogenesis Imperfecta. Elämääni se on hieman hidastanut ja hankaloittanut, mutta ei estänyt elämästä. Lapsettomuuden ja tuskallisten hedelmällisyyshoitojen tuloksena sain vihdoin tietää olevani raskaana. Ostimme ison kodin ja yhdeksän kuukauden ajan elin unelmaani. Kunnes lapsi syntyi. Hän oli vaikeasti vammainen, perinyt sairauteni, mutta vaikeampana kuin itselläni. Arki muuttui helvetiksi. Vauva huusi, mies menetti hermonsa ja muuttui uhkaavaksi. Sain kuulla olevani syyllinen lapsen sairauteen ja istuin yksin kiljuva paketti sylissäni. Tuli avioero ja muutto likaiseen lähiöön. Vauvani sain pitää, mitään muuta en.

Nyt vuosien kuluttua, istumme kaksin poikani kanssa, saman likaisen lähiön pienessä vuokraloukussa ja katselemme maailmaa hieman eri perspektiivistä. Kaksi vammaista, luut vuorotellen murskana. Kun on kurkkuaan myöden sonnassa, ei voi kuin viheltää. Hurtilla huumorilla olemme jaksaneet ponnistaa arjessa eteenpäin. Kukapa olisi uskonut, että leipäjonoon päätyisimme, kaikenhan piti olla täydellistä.

Tomerana sinkkuäitinä olen yrittänyt löytää rinnalleni rohkeaa ritaria, tasoittamaan tietä, jolla tallustella. Vammaisena yksinhuoltajana en ole senssipalstojen kärkipäässä, joten katkeraa kalkkia olen saanut maistaa. Parin tunnin iloksi olen kyllä kelvannut.

 Taistelen sitä mielikuvaa vastaan, että vammaiset ja yksinhuoltajat olisivat säälittäviä, rumia, laiskoja tai muuten vain huonompia kuin normaalit terveet kansalaiset. Pyrin huolehtimaan ulkonäöstäni aivan yhtä huolellisesti kuin ikäiseni terveet sinkut, jopa paremmin.

Harva ”normaali” kai istuu keskellä yötä kuivattamassa kynsilakkaansa, jos ei illalla siihen löytynyt aikaa ruuanlaiton ja lapsenhoidon lomasta. Laiskuudestakaan ei kaiketi voi syyttää ihmistä, joka aloittaa aamut 5.30, huolehtii lapsen hoitoon, tekee 8 tunnin työpäivän, hakee lapsen, käy kaupassa, siivoaa itse ja laittaa ruuan, sekä toimii illan ja yön lapsensa omaishoitajana.

Vaikkei elämäni aina ihan juhlaa olekaan, varsinkaan aamuisin herätyskellon soidessa muutaman tunnin unien jälkeen, en silti vaihtaisi hetkeäkään pois. Opettavaisen ja henkisesti kasvattavan koulun olen käynyt. Arjen toimivuuteen tarvitsemme monia yhteistyökumppaneita: invataksin kuljettajan, avustajan, erityispäiväkodin ja ymmärtäväiset työtoverit muiden muassa. Toisaalta se tuo vain tervetullutta turvallisuuden tunnetta, jonka ehkä, jos on hyvä tuuri käynyt, korvaa ”normaaleissa perheissä” aviomies, perhe ja auto.

Olen tullut siihen johtopäätökseen, että vammainen/sairas lapsi on usein vanhemmille rakkaampi kuin katraan terveet lapset. Kuulostaa karulta, mutta jatkuva huoli ja menettämisen pelko vaikuttavat väistämättä vanhemman ja lapsen suhteeseen. Jokaista "tervettä" päivää vaalii kuin lahjaa ja lapsen arvon muistaa koko ajan, jos on joutunut elämään menettämisen pelossa. Avioerossa sain ”vain” lapsen, niin ajattelin aluksi. Nyt huomaan olevani valmis luopumaan mistä tahansa muusta elämässäni, paitsi vammaisesta hellyttävästä vintiöstäni.

Alkutaival lapsen kanssa ja unelmien murskautuminen vaati kriisin, jonka yli olen pikkuhiljaa päässyt. Työtä se vaati. Olen monet kerrat harmitellut, ettei esimerkiksi neuvolassa tai synnytysvalmennuksessa koskaan puhuttu siitä, että kaikki lapset eivät ehkä olekaan terveitä ja ”helppoja”. Toki ymmärsin sen jollain tasolla, mutta luonnollisesti halusin elätellä unelmaa täydellisestä vauva-ajasta.

Olisipa edes kerran pysäytetty nuoret vanhemmat kuvittelemaan millaista on elämä koliikin, vammaisuuden tai jatkuvien takaiskujen kanssa. Olisimmekohan silloin osanneet tehdä toimintasuunnitelmia vaikeuksien varalta ja päässeet niistä yli helpommin?

Nyt tässä kuitenkin elellään maailman hauskimman pikkupojan kanssa. Hän se jaksaa ilahduttaa mamia kaiken aikaa. Eilen vintiö kekkasi uuden sanonnan: "Äiti on joskus nätti typerys!" Pitäisi tietenkin kieltää kutsumasta äitiä typerykseksi, mutta en henno. Saattaahan sanonnassa piillä pieni totuuden siemen.